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Autre situation de coordination de 2nd niveau

(Deuxième situation)

Fiche d’identité et contexte de vie de la personne :

  • Homme de 77 ans, ancien ingénieur, marié, 2 enfants éloignés géographiquement mais impliqués.
  • Couple vivant en campagne dans une maison à étage, non adaptée dont il est propriétaire.
  • Mme est fragile psychologiquement.

Motif de la sollicitation initiale (Juin 2018) :
Le MG nous appelle pour mettre des aides en place chez Monsieur dont le diagnostic de SLA vient d’être posé. L’état de santé se dégrade rapidement. M. a tendance à chuter, avec une station debout qui devient pénible (séances de kiné au cabinet). Pas d’aides humaines mises en place, ni d’aides techniques. Pas de soignants intervenant au domicile

Moyens mis en œuvre pour évaluer la situation :

  • Liens faits :
    • auprès de l’épouse
    • avec l’AS du CH de Roanne
    • avec le kiné
  • Visite d’évaluation à domicile

Problèmes repérés, suite à l’évaluation :

  • Logement inadapté ; retentissement dans les actes de la vie quotidienne ; épuisement de l’aidante ; risque de rupture de soins de kiné
  • Monsieur ne veut pas faire subir sa perte d’autonomie à ses proches et n’envisage pas de vivre avec sa maladie.

Actions mises en oeuvre et résultats :

  • Dossier de demande d’APA et carte de stationnement, visite commune avec évaluatrice APA Mise en lien avec l’APF (conseils techniques).
  • Au niveau des aides : inscription dans un SSIAD ; liens avec service d’aide à domicile, mise en place d’un portage repas
  • Au niveau du logement : aide aux recherches pour un logement adapté (mairie, bailleurs sociaux) / aide au montage de dossiers pour financement de travaux (PACT Loire). Recherche renseignements pour installation d’un ascenseur. Aide à la recherche d’hébergement temporaire pour le couple le temps des travaux.
  • Au niveau du matériel : demande de fauteuil roulant électrique, lit électrique, chaise garde robe (prestataire de matériel, Département). Lien avec le cabinet de kiné pour anticiper des séances à domicile, inscription sur liste d’attente.
  • Au niveau de la souffrance psychologique : proposition accompagnement EMSP, refus du médecin traitant (trop tôt). Lien avec le réseau APIC, prise en charge par psychologue au domicile pour le couple, qui était très demandeur.
  • Nombreux liens téléphoniques avec la fille, qui avait besoin d’être rassurée du fait de la distance géographique
  • Liens téléphoniques et rencontre du neurologue du CH de Roanne, pour éclairage sur l’évolution de la pathologie de Monsieur. Lien Ville-Hôpital pour hospitalisation programmée
  • Conseils diététiques pour enrichissement et épaississement de l’alimentation
  • Nombreux liens téléphoniques avec le Centre SLA et participation à une RCP au centre
  • En lien avec l’évolution rapide de la maladie et face au désarroi des professionnels, mise en place d’une réunion de concertation au cabinet du MG = il est décidé de faire appel à l’EMSP et l’HAD, avec l’accord des proches de Mr.
  • Lien EMSP : demande d’intervention du médecin pour informer les soignants sur la maladie, l’évolution et les conduites à tenir + soutien du psychologue pour les intervenants
  • Mise en place de passages infirmiers, en complément du SSIAD
  • Liens avec la Maison Loire Autonomie qui accepte une révision d’APA en urgence, pour mettre de la présence d’auxiliaire de vie auprès de Monsieur pour soulager Mme
  • Suite à une hospitalisation en urgence, organisation d’une nouvelle réunion de concertation pour anticiper le retour à domicile et organiser au mieux les aides. Nombreux liens avec la cadre du service d’hospitalisation. En parallèle, liens avec la cadre de l’HAD pour anticiper leur PEC à domicile

Difficultés/Limites de notre action :

  • Evolution fulgurante de la maladie : prise en charge réseau durant 5 mois, jusqu’au décès de M. à domicile
  • Les plans d’actions se mettaient à peine en place qu’ils étaient déjà dépassés.
  • Souffrance psychique de l’entourage difficile à porter, gérer, évacuer
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